Nachdem wir das historische Krisenjahr 2022 (endlich mögen manche sagen) hinter uns gelassen haben, möchte ich das neue Jahr unbedingt mit ein paar positiven Botschaften beginnen. Natürlich gibt es genügend Entwicklungen, die uns zu Pessimismus verleiten, umso wichtiger ist der Blick aufs Positive! Dem Gerede, dass früher alles besser war, kann ich absolut nichts abgewinnen, auch wenn das manchmal so scheinen mag. bezogen auf den politischen Betrieb in Berlin stimmt das vielleicht sogar, wenn man überlegt wie realitätsfern und unausgereift manches Gesetz daherkommt -ich sage nur IPReG.

Aber es gibt keinen Grund, den Kopf in den Sand zu stecken, da es zu einem genug Mitbürger gibt, die im gleichen Boot sitzen und sich gerne mit vereinten Kräften für eine Verbesserung oder Gesetzesänderung einsetzen. Und es gibt immer noch genug PolitikerInnen, die zuhören und sich für die Belange von Bürgern mit schwacher Lobby, zum Beispiel mit Schwer- und Schwerstbehinderung, einsetzen. Wenn wir uns die Entwicklung der Inklusion anschauen, sind wir zwar noch einige Schritte vom Ziel entfernt, aber die Sensibilisierung für dieses Thema ist gewaltig gestiegen und die nachfolgenden Generationen wachsen bereits viel inklusiver auf als früher. Natürlich sind wir in Deutschland massiv hintendran, vor allem wenn wir das System Behindertenwerkstatt betrachten, bei dem noch vieles im Argen liegt. An dieser Stelle wäre es zu viel des Guten, genauer darauf einzugehen, nur so viel: auch wenn das System generell reformiert gehört, sind nicht alle Werkstätten per se gleichzusetzen mit Ausbeutung von Menschen mit Behinderung. Differenzierung tut sowohl hier als auch in anderen Bereichen not.

Der Super-Mechaniker

Zum Beispiel im Bereich der medizintechnischen Versorgung, bei dem RollstuhlfahrerInnen und beatmete Menschen in den letzten Jahren zunehmend das Gefühl bekommen, dass es nur noch ums Geld geht, die bürokratischen Auflagen immer mehr zunehmen und die guten sowie motivierten Orthopädiemechaniker an einer Hand abzuzählen sind. Aber immerhin gibt sie noch, die Mechaniker, die Bock auf ihren Job haben und zu jeder Zeit bereit sind, zu helfen. Ich durfte es unlängst am 1. Weihnachtsfeiertag erfahren, als zum 3. Mal innerhalb kürzester Zeit eine meiner wichtigsten elektrischen Funktionen an meiner E-Rollstuhl versagt hat. So wie mein Mechaniker, der mir versprochen hat, telefonisch jederzeit erreichbar zu sein, obwohl es ihm zurzeit gesundheitlich nicht so gut geht. Ich habe zwar tief in meinem Inneren auf eine Notreparatur gehofft – durch den Defekt war mein Kurz-Aufenthalt bei der Familie dieses Weihnachten stark gefährdet, da ich ja nicht mehr aus dem Bett rauskonnte – aber wirklich damit gerechnet habe ich nicht. Aber mein Mechaniker hat mal wieder sein großes Herz bewiesen und war am 1. Weihnachtsfeiertag zur Stelle. Danke, lieber Markus!

Bürokratie kann auch positive Förderung

Zum Beispiel im Bereich Behörden und Ämter, mit denen man manchmal das nackte Graußen bekommen könnte. Es gibt aber zum Glück -und das war früher nicht anders- immer wieder SachbeabeiterInnen, die nicht nur Akten lesen, sondern sich individuell mit „uns Menschen mit Behinderung“ beschäftigen und versuchen, uns bestmöglich zu unterstützen. Diese sind an unserer Lebenswirklichkeit interessiert und versuchen, den rechtlichen Spielraum zu unseren Gunsten auszulegen. Hier kann man auch ein bisschen die Sinnlinie des Bundesteilhabegesetzes erkennen, die das individuelle Bedürfnis von Menschen mit Behinderung und das Recht auf Selbstbestimmung mit einer modernen Definition des Menschen mit Behinderung verbindet. Ein Gesetz, das nach scharfer Kritik von Behindertenaktivisten und Selbsthilfeverbänden nochmals nachgebessert wurde und nun eine brauchbare Grundlage bietet. Danke an alle engagierten Menschen da draußen, die sich für unsere Sache der Menschen mit Behinderung einsetzen (stellvertretend sei hier der GKV-IPReG ThinkTank genannt) – das motiviert immens. Das zeigt, dass es vor allem darauf ankommt, nicht zu jammern, sondern sein Schicksal allein oder gemeinsam mit lieben engagierten MitstreiterInnen in die Hand zu nehmen, seines Glückes Schmied zu sein. Das zum Beispiel SachbeabeiterInnen euch wohlgesonnen sind, kommt nicht von ungefähr. Da müssen manches Mal dicke Bretter gebohrt und viele Gespräche geführt werden, damit auf der Gegenseite das nötige Verständnis wachsen kann.

Meine E-rkenntnis des Tages: Mache dich nicht abhängig von den Dingen, die du sowieso nicht ändern kannst, sondern versuche zusammen mit einem engagierten Umfeld an den Stellschrauben zu drehen, die du in der Hand hast.

Wer kennt diese Situation als Mensch mit Behinderung nicht: es wird dringend ein neues Hilfsmittel benötigt oder man will ganz entspannt in den Urlaub fahren. Man weiß nicht so recht, auf was alles zu achten ist! Diesem Problem kann heutzutage sehr gut begegnet werden. Im Internet gibt es eine Fülle an Infoportalen rund um „Barrierefreiheit und Inklusion“. Immer öfter sind die Plattformen professionell aufgezogen und lassen Experten in eigener Sache zu Wort kommen. Diese Ehre wurde auch mir schon zuteil. Neuestes Beispiel auf der Seite www.treppenlift-ratgeber.de mit einem Interview über meine Erfahrungen, Wünsche und Ansichten zur Inklusion!

Der Treppenlift-Ratgeber bietet zahlreiche nützliche Infos zum Thema Treppenlift und Anpassung der Wohnung/des Eigenheims. Dazu noch ansprechend gestaltet mit einigen Praxisbeispielen und Erfahrungen von Menschen mit Behinderung. Sehr empfehlenswert!

E-Erkenntnis des Tages: Cool, dass es immer mehr nützliche Info-Plattformen zur Barrierefreiheit gibt. Internet kann einfach genial sein!

E-Gebrauchsregel des Tages: Liebe Info-Portale, baut auch weiterhin so viele Praxiserfahrungen von mir Menschen mit Behinderung ein!

Schon seit 2006 gibt es das Antidiskriminierungsgesetz (AGG), nach dem es keine Schlechterbehandlung aufgrund von ethnischer Herkunft, Geschlecht oder einer Behinderung geben darf. Auch wirkt das Benachteiligungsverbot des Grundgesetzes beispielsweise im Sinne des AGGs und des bürgerlichen Gesetzbuches durchaus auf die Privatwirtschaft ein. Die Frage ist oftmals nur, ob der Mensch mit Behinderung von so einem Gesetz Gebrauch macht, was natürlich mitunter sehr mühsam sein kann. Aber es ist einfach so: Man muss sich wehren und aktiv werden! Und wenn man selbst nicht die Kraft dazu hat, gibt es heute genug Selbsthilfegruppen und Verbände, die einen nachhaltig unterstützen. Menschen mit Behinderung erfahren allerdings auch schon ohne Kampf eine gute Grundversorgung durch den Staat, zum Beispiel wenn sie Hartz IV beziehen und eine angemessene Wohnung bezahlt bekommen, in der sie alleine leben können. Das würde sich manch einer wünschen. Meistens ist auch eine gute medizinisch-technische Versorgung gegeben, zumindest kann ich das von mir sagen. Nicht zu vergessen die vielen Vergünstigungen im öffentlichen Leben wie etwa niedrigere Eintrittspreise bei Veranstaltungen.

Der Behindertenbeauftragte von Baden-Württemberg hat vor seiner Ablösung überdies eine positive Bilanz gezogen. Unter anderem verwies er auf das Landesgesetz zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung (L-BGG), das am 1. Januar 2015 in Kraft getreten ist. So wurden Amt, Status und Aufgaben des Landes-Behindertenbeauftragten erstmals gesetzlich geregelt und deutlich ausgeweitet. Insbesondere räumt der Gesetzgeber dem Landes-Behindertenbeauftragten nun frühzeitige Beteiligungsrechte bei allen Gesetzgebungs- und Verordnungsvorhaben des Landes ein, bei denen spezifische Belange von Menschen mit Behinderung berührt sind. Also wieder ein potenter Unterstützer mehr.

Die Kämpfe und Schwierigkeiten werden trotzdem nicht von heute auf morgen aufhören und oft zehrt der bürokratische Aufwand ganz schön an den Nerven. Aber es gibt genug positive Ansätze und an dieser Stelle spreche ich vielen engagierten Personen in der „Behindertenszene“ und „Demonstrierwilligen“ ein dickes Lob aus. Ohne sie wären wir nur halb so weit. Zudem ist die Sensibilität unserer Mitmenschen ungleich höher geworden wie noch zwei Jahrzehnte früher. Ich habe den Eindruck, dass inzwischen viel mehr Menschen die Situation von Menschen mit Behinderung besser verstehen, zuweilen wird man wie auf der Automesse regelrecht hofiert und beschützt. Auch wenn viele so ein Verhalten schnell negativ auffassen, aber diese Schleife drehe ich jetzt nicht mehr.

E-Erkenntnis des Tages: Kämpfen lohnt sich, auch wenn es manchmal ganz schön nervt.

E-Gebrauchsregel des Tages: Je mehr kompetente und engagierte Unterstützung, umso besser!

Der Entwurf zum neuen Bundesteilhabegesetz (BTHG) zeigt deutlich: Gesetzgebung ist für Menschen mit Behinderung noch lange nicht so barrierefrei ausgelegt wie gewünscht. Bei allem Frust über den Entwurf des BTHGs gibt es auch positive Aspekte, gerade wenn es um die Frage geht, wie inklusiv unserer Gesellschaft bereits ist oder nicht? Ich wehre mich gegen eine zu einseitige Bewertung und will mit meinem Fazit etwas Licht in die Inklusions-Gegenwart bringen.

Ganz klar vorneweg: Das Ziel des BTHGs, die selbstständige Lebensplanung und -gestaltung zu erhöhen, hat die Politik mit dem Entwurf aus den Augen verloren. Da wäre zum Beispiel die massive Einschränkung der Selbstbestimmung durch den Wegfall des bisherigen Vorrangs von ambulanten Hilfen. Wenn eine bestimmte Gruppe von Menschen mit Behinderung in einer stationären Einrichtung kostengünstiger untergebracht werden kann, entfällt für sie die Möglichkeit, außerhalb der Einrichtung – sprich der eigenen Wohnung – zu leben. Eine Zumutbarkeitsregelung entfällt im Arbeitsentwurf. In die gleiche Richtung geht das sogenannte „Poolen“, das den Leistungsträgern erlaubt, für mehrere Menschen mit Behinderung die Assistenzleistung zusammenzulegen. Die Betroffenen müssen nicht einmal gefragt werden, obwohl ihre Selbstbestimmung dann ziemlich eingeschränkt wäre. Persönliche Assistenz würde es für sie nicht mehr geben. Weitere Inhalte des Entwurfs wie Leistungseinschränkungen im Bereich der Eingliederungshilfe und das Übergehen der Blindenhilfe kritisierte das Forum behinderter Juristinnen und Juristen (FbJJ) scharf. Deren gesamtes Papier, das negative Punkte klar verständlich benennt und ihre Forderungen formuliert, findet ihr über diesen Link.

Auch die Änderungen durch das neue Behinderten-Gleichstellungsgesetz für Menschen mit Behinderung gehen in einigen Punkten nicht weit genug. Denn das Gesetz verpflichtet lediglich den Staat zur Barrierefreiheit, nicht aber die Privatwirtschaft, wenn es beispielsweise um die verbesserte Inklusion von Menschen mit Behinderung auf den ersten Arbeitsmarkt geht. Das Problem ist nämlich, dass immer noch zu viele Unternehmen die Potenziale verkennen, die eine Einstellung eines Menschen mit Behinderung mit sich bringen. Barrierefreie Bundesgebäude bringen uns Menschen mit Behinderung hingegen im Alltag oder Beruf nicht wirklich weiter! Christiane Link stellt in ihrem Barrierefrei-Blog „stufenlos“ zu Recht süffisant die Frage, wann wir zuletzt mit einer Bundesbehörde zu tun hatten? Die in London lebende Journalistin bemängelt, dass es im Bereich Barrierefreiheit und Inklusion zu langsam vorangeht. Dabei verweist sie auf Länder wie Großbritannien, die seit den 1990er Jahren umfassende Umbaumaßnahmen angestrengt haben, die man heute an jeder Straßenecke und in vielen Pubs sehen kann.

Weiterhin werden zu viele Gesetze zu Ungunsten von Menschen mit Behinderung ausgelegt. Bestes Beispiel ist die restriktive Auslegung einer Brandschutzverordnung von Diskotheken, die den Besuch von Rollstuhlfahrern extrem einschränken. Dabei gibt es keine Brandschutzvorschriften, die die Teilnahme von Menschen mit Behinderung an Veranstaltungen ausdrücklich untersagen. Brandschutz soll nicht Teilhabe verhindern, sondern der Gefährdung von Menschenleben vorbauen. Hinzu kommen weitere bürokratische Hürden, mit denen man als Mensch mit Behinderung regelmäßig im Alltag zu kämpfen hat. Da wäre zum Beispiel der regelmäßige Kampf mit Ämtern und Krankenkassen um Unterstützungsleistungen und Hilfsmittel. Es ist die gängige Taktik, dass Anträge zuerst einmal abgelehnt werden, um den Antragsteller mürbe zu machen. Davon lasse ich mich mittlerweile nicht mehr verrückt machen, sondern versuche sachliche Argumente, bestenfalls nicht interpretierbare und eindeutige Gesetzesparagrafen aufzuführen. Denn ohne Widerspruch einzulegen und einem „latenten auf den Wecker gehen“, geht es meistens leider nicht mehr. Dies führt mich gleichzeitig zu den positiven Aspekten und Entwicklungen in Sachen Teilhabe und Inklusion. Fortsetzung in Kürze…

Vorgestern gingen in Berlin tausende Menschen mit und ohne Behinderung vor dem Kanzleramt auf die Straße. Sie demonstrierten gegen den Entwurf des Bundesteilhabegesetzes (ich kündigte an). Wenige Tage zuvor machte sich nach der Vorstellung des Referentenentwufs zum Bundesteilhabegesetz bei den Behindertenverbänden und vielen Betroffenen große Ernüchterung breit. Gemeinsamer Tenor war, dass die Bundesregierung dem angekündigten Systemwechsel – weg vom „Fürsorgesystem“ hin zu moderner Teilhabe – in keinster Weise entsprochen habe. Einer der Hauptkritikpunkte: Lebensnotwendige persönliche Assistenz für körperlich eingeschränkte Menschen etwa macht der Staat weiter von der finanziellen Leistungskraft des Betroffenen abhängig. Die erhoffte vollständige Abschaffung der Anrechnung von Gehalt und Vermögen bleibt aus. Für die Geschäftsführerin der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL), Dr. Sigrid Arnade steht der Entwurf im Gegensatz zu den Festlegungen in der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) und zu den Empfehlungen nach der Staatenprüfung Deutschlands vor einem Jahr.

Ein denkbar schlechtes Zeugnis, aber schauen wir uns die Details des Entwurfs mal etwas genauer und vor allem objektiv an: Ein Fortschritt ist zwar die deutliche Erhöhung der Vermögensgrenze auf 52.000 €, soviel wie das Durchschnitts-Vermögen in Deutschland. Andererseits muss weiterhin auch der Ehepartner mit seinem Vermögen geradestehen. Betroffene und Behindertenverbände fragen sich zurecht, wieso es für größere notwendige Anschaffungen wie ein behindertengerechtes Auto keine Ausnahmen gibt? Außerdem ist die Regelung ziemlich ungerecht: Menschen, die zusätzlich zur Eingliederungshilfe auch Hilfe zur Pflege brauchen, dürfen nur 25.000 € sparen. Da kommt man sich als Mensch, der pflegebedürftig ist, wie der reinste Kostenfaktor vor. Und Überraschung, Überraschung, es gibt bedeutend mehr Menschen, die sowohl Eingliederungshilfe als auch Hilfe zur Pflege bekommen. Hinzu kommt, dass Menschen, die keine Erwerbstätigkeit ausüben, weiterhin nur den derzeitig geltenden Betrag von 2600 € sparen dürfen.
Allerdings finde ich es völlig legitim, wenn wir Betroffenen zu unseren Assistenzleistungen je nach Höhe des Einkommens einen kleinen finanziellen Beitrag leisten. Immerhin verringert sich die Einkommens-Anrechnung für die „Geringverdiener“ etwas. Und eine Summe von ca. 300 € im Jahr sollte trotz weiterer Abzüge, die alle Bürger haben, eigentlich drin sein. Inkonsequent ist wiederum, dass der Ehepartner zwar nichts mehr von seinem Einkommen abgeben muss, dafür aber nach wie vor sein Vermögen herangezogen wird.

Fazit: Der Politik fehlt mal wieder der Weitblick und die Systematik. Es wird gekleckert und nicht geklotzt. Jetzt wäre die große Chance, die unsägliche Verknüpfung von Unterstützungsleistungen für Menschen mit Behinderung von der Sozialhilfe zu lösen. Bloß weil ich eine körperliche Einschränkung habe, möchte ich doch finanziell nicht zwangsweise auf Sozialhilfe-Niveau gedrückt werden. Einen Beitrag leisten, kein Problem. Aber nicht sparen zu dürfen wie jeder andere auch ist nicht nur ungerecht, sondern einfach unnötig. Dann soll der Gesetzgeber wenigstens eine klare Linie fahren und für alle Menschen mit Behinderung, die Unterstützung brauchen, die gleiche Vermögensgrenze ansetzen. Aber Einfachheit war scheinbar noch nie die Sprache unserer Politiker. Mich nervt es besonders, wenn Regelungen absichtlich kompliziert gehalten werden, dass der Bürger ja nicht mehr durchblickt. So ging es zumindest mir, als ich den Entwurf zum Teilhabegesetz gelesen habe. Und ob nun kompliziert oder nicht, es bleibt das ungute Gefühl, als werde der arbeitswillige Mensch mit Behinderung, der motiviert ist, im Arbeitsleben voranzukommen, weiterhin ausgebremst. Lieber Steine in den Weg legen, als fördern, das ist die Devise. Deshalb begrüße ich die Demo von vorgestern außerordentlich und ich glaube sehr wohl, dass sie einen Nutzen hatte.

E-Erkenntnis des Tages: Emotionale Themen sollte man immer auch auf einer sachlichen Ebene betrachten.

E-Gebrauchsregel des Tages: Warum transparent und fair, wenn es auch kompliziert und kleinkariert geht?

Es ist wirklich ein starkes Stück, wie die Regierung beim Teilhabegesetz Menschen mit Behinderung und ihre Verbände hinhält. Es zeigt sich mal wieder: ohne eine wirksame Lobby ist es in Deutschland sehr, sehr schwer geworden. Natürlich ist es nicht nachzuvollziehen, wenn Menschen mit Behinderung, die Hilfe zur Pflege und Eingliederungshilfe beziehen, nichts ansparen dürfen. Arbeitende Menschen mit Behinderung bezahlen Steuern wie jeder andere und haben genauso wie jeder andere auch ein Recht darauf, dass sich ihre Arbeit lohnt! Aber stellen wir diese emotionalen Empfindungen einmal kurz beiseite und schauen uns zwei interessante Aspekte genauer an, die zu einer Erklärung des Schlamassels beitragen:

Da wäre zum einen Artikel 4 der Behindertenrechtskonvention, welcher die Umsetzung der Konvention – anders als bei den bürgerlichen und politischen Rechten – an die Bedingung der Finanzierbarkeit bindet. In Absatz zwei heißt es, dass sich „die Vertragsstaaten unter Ausschöpfung ihrer verfügbaren Mittel verpflichten, mit entsprechenden Maßnahmen progressiv die volle Verwirklichung wirtschaftlicher, sozialer und kultureller Rechte zu erreichen“. Davon unberührt bleiben natürlich die Verpflichtungen aus der UN-Behindertenrechtskonvention, die sofort anwendbar sind. D.h. also im Klartext: Auch wenn die Ausschöpfung der verfügbaren Mittel gewollt ist, bietet sich den Regierungen immer noch genügend Gestaltungsspielraum. Leider sind Menschen mit Behinderung so dem Gutdünken oder böse gesagt auch der Willkür des Staates ausgeliefert

Roland Rosenow, Sozialrechtler in Freiburg, macht noch auf eine weitere Problematik aufmerksam. Aus seiner Sicht hat die deutsche Rechtsprechung Grundrechten aus völkerrechtlichen Verträgen die Anerkennung als Recht lange Zeit weitgehend verweigert. Sie hat völkerrechtlich zugesprochene Rechte als Programmsätze deklariert und sie so der Verantwortung der Politik überlassen. Mit anderen Worten: Die Gerichte haben sich für nicht zuständig erklärt und die Tatsache ausgenutzt, dass völkerrechtliche Übereinkommen keine Gesetzgebung im uns geläufigen Sinne darstellen, sondern in den meisten Fällen Vertragsrecht zwischen zwei Staaten beinhalten. Völkerrechtliche Verträge hatten zudem viel zu lange kaum Auswirkungen auf das Rechtsbewusstsein unserer Gesellschaft. Allerdings verändern sich soziale und kulturelle Realitäten der Gesellschaft und somit auch Rechte. Laut Rosenow müssen dafür nicht unbedingt die zugrunde liegenden Gesetzestexte verändert, sondern gegebenenfalls angepasst werden. Hoffen wir mal, dass sich Rechtsbewusstsein und Rechteauslegung in eine positive Richtung entwickeln.

E-Erkenntnis des Tages: Es lohnt sich, die Behindertenrechtskonvention einmal genauer zu lesen.

E-Gebrauchsregel des Tages: Die Rechtsprechung sollte sich gegenüber der Politik im Rahmen ihrer Möglichkeiten für die Belange von Menschen mit Behinderung einsetzen.

Am 5. Mai jährt sich der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen zum 20. Mal, an dem Behindertenverbände und – organisationen ihre Interessen artikulieren und die Politik an ihre Versprechen erinnern. Das diesjährige Motto lautet: „Deutschlands Zukunft Inklusiv Gestalten – Kein Kompromiss bei der Teilhabe“. Zum 1. Januar 2017 soll das neue Bundesteilhabegesetz in Kraft treten. Ein Gesetz mit besonders viel Sprengstoff: Schon eine gefühlte Ewigkeit wird der Referentenentwurf hinausgezögert, das Gesetzgebungsverfahren verschleppt. Die Regierungskoalition möchte mit dem Gesetz eigentlich die Leistungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung neu ordnen und im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention modernisieren. Die meisten Menschen mit Behinderung fühlen sich inzwischen mal wieder verraten und verkauft, was in diesem Artikel – falls ihr etwas tiefer in die Thematik einsteigen wollt – gut zum Ausdruck kommt: http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/33543. Menschen, die wie ich aufgrund ihrer Behinderung eine dauerhafte Assistenz brauchen und berufstätig sind, haben folgendes Problem: Sollten sie mehr verdienen als ein Sozialhilfeempfänger bekommt, müssen sie bis zu 40% des Einkommens abgeben. Sollten sie trotzdem noch Geld sparen können, ist dies nicht gestattet, mehr als 2.600 € dürfen sie nicht ansparen. Hintergrund des Problems ist, dass Assistenz-Leistungen der Sozialhilfe zugeordnet sind.

Am 4.Mai geht der Protesttag übrigens in Berlin über die Bühne und der Verbund behinderter ArbeitgeberInnen (VbA) hat eine coole Aktion gestartet, auf die ich unbedingt hinweisen möchte! Rollstuhlfahrer können in München, Mainz und Köln zusteigen oder an den Raststätten entlang der Autobahnroute. Unkosten entstehen fast keine und die Unterbringung in Berlin ist sehr, sehr günstig. Zugegebenermaßen ist mir die Sache etwas zu stressig, an einem Tag hin und am anderen schon wieder zurück. Obwohl es die Sache wirklich wert wäre. Ich denke aber, dass ich als mittlerweile etablierter Blogger von zu Hause aus effektiver unterstützen kann.

In den vergangenen Monaten wurde viel, eigentlich viel zu viel besprochen, Verbände wurden zusammen mit dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales in Arbeitskreise eingebunden, mit Betroffenen wurden Aktionspläne entwickelt. Einige Studien zu den Lebensumständen von Menschen mit Behinderung wurden gemacht. Leider ist die Umsetzung bislang äußerst mangelhaft, obwohl die Behindertenrechtskonvention bereits seit 2009 geltendes deutsches Recht ist. Das einfachste Argumente für die „Nicht-Umsetzung“ verschiedener Aspekte ist immer, dass es zu viel Geld kosten würde! Viele stellen sich schon lange die berechtigte Frage, ob sich Menschenrechte der Diktatur des Geldes beugen müssen. Artikel 3 des Grundgesetzes verkommt so zur Farce: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ Und das in Zeiten, in denen die Schere zwischen Arm und Reich inzwischen so weit auseinander geht, dass es kaum mehr zu vermitteln ist. Es ist mehr als unverschämt, wenn sich einige unserer Mitbürger, die wirklich genug Geld haben, erdreisten, Briefkasten-Firmen in Panama zu gründen. Da kann ich die Wut und den Frust vieler Mitmenschen mit Behinderung sehr gut verstehen!

Aus Ministeriumskreisen war unlängst in Persona der parlamentarischen Staatssekretärin Gabriele Lösekrug-Möller zu hören, dass man zwar aus der „Soziallogik“ herauswolle, aber die vollständige Anrechnungsfreiheit von Gehalt und Vermögen im neuen Gesetz nicht möglich wäre. Man schiebt es auf das Finanzministerium, dem eine schwarze 0 wichtiger ist als die Wahrung von Menschenrechten. Natürlich ist es schwer, nichtbehinderten Bürgern zu erklären, dass Menschen mit Behinderung Kosten verursachen. Aber hier fehlt es eindeutig an Aufklärung! Menschen mit Behinderung sind für viele andere Menschen wie etwa Ergo-und Physiotherapeuten, persönliche Assistenten sowie Hilfsmittelhersteller Existenzgrundlage. Die Volkswirtschaft wächst dadurch. Die Kosten des Verwaltungsaktes zur Ermittlung des Betrages, den Assistenznehmer an den Staat entrichten müssen, übersteigen übrigens die Einnahmen. Vielleicht sollte unsere Regierung mal nach Schweden schauen: Dort erfolgt die Hilfe für Menschen mit Behinderungen einkommens- und vermögensunabhängig. Also, geht doch!

E-Erkenntnis des Tages: Aufgeben is nicht – Fahrt alle mit, auf nach Berlin!!

E-Gebrauchsregel des Tages: Der Blick hinter die Regierungs-Kulissen ist sehr wichtig, sowohl für Menschen mit, als auch ohne Behinderung – auch wenn er oft weh tut!

Am Morgen danach ist ein letztes Mal zwei Stunden Konzentration gefragt. Zum Ende des Seminars hat jeder 30 Sekunden Zeit dafür, ein Schlusswort zu sprechen. Der grundsätzliche Tenor ist: Uns allen hat es sehr gefallen. Der große abschließende Auftritt bleibt Vitali’s Mutter vorbehalten. Erst ist sie recht zögerlich und will am liebsten gar nichts sagen. Doch dann legt sie los! Nach 30 Sekunden ist sie noch lange nicht am Ende, weshalb Vitali zwangsläufig einschreitet: „Stopp Mama! Redezeit ist vorbei!“ Wir müssen brüllen vor Lachen und sind am Ende des Seminars angelangt!

Einfach sympathisch: Vitali’s Mutter ist der Knaller 🙂

Auf meinem Hotelzimmer lege ich mich vor der Rückfahrt noch eine Runde ins Bett. Mein Helfer packt alles zusammen, verfrachtet einen Großteil ins Auto und geht dann in Ruhe Mittagessen. Erst danach fahre ich als einzig verbliebener DGM-ler noch in den Speiseraum. Obwohl ich wirklich spät dran bin, lasse ich mir diese Mahlzeit nicht entgehen, denn das Essen ist wie beim letzten Mal einfach klasse!

Bitte recht freundlich: gute Stimmung beim Gruppenfoto.

Im eigentlichen Speiseraum ist kein Platz mehr und ich muss in den Wintergarten ausweichen. Hier ist gerade ein großes Fest im Gange, eine Konfirmation. Da immer wieder Leute an meinem Tisch vorbeilaufen, nehme ich einen Logenplatz zur Beobachtung der Festgäste ein. Aber eigentlich beobachten sie eher mich. Ich bilde es mir nicht ein, die Gäste verlangsamen an meinem Tisch eindeutig den Schritt. Ist ja auch wirklich spannend, wie mein Helfer mir das Essen in den Mund schaufelt. Vor allem die kleinen Gäste scheinen fasziniert und ihre Reaktion kann ich auch verstehen. Denn es ist ja nicht das Normalste von der Welt, einem beatmeten E-Rollstuhlfahrer bei der Fütterung zuzuschauen. Im Gegenteil finde ich es super gut, wenn sich unsere kleinen Mitmenschen dafür interessieren, wie Menschen mit verschiedenen Behinderungen aussehen und mit welchen Einschränkungen sie zu leben haben. Besonders viel Herzlichkeit strahlt ein Mädchen aus, das mich mit ihrem schönsten Lächeln anschaut.

Meine persönliche E-rkenntnis des Tages: Es zeugt von Souveränität, den neugierigen und interessierten Blick von Mitmenschen auszuhalten.

Die E-Gebrauchsregel des Tages: Ehrlich gemeintes Interesse an Behinderungen ist wichtig und gut.

Mein großes Problem ist, dass ich beim Sitzen noch mehr Schmerzen wie gestern habe, aber ein Vortrag geht noch… Er handelt vom Ehrenamt und wie es zu verstehen und auszufüllen ist. „Aber keine Angst“, wirft Herr Ganter sofort ein und bekräftigt: „Es gibt kein „genau so geht es“, sondern für jeden genügend Gestaltungsspielraum. Jeder macht es ein bisschen anders und das ist auch gut so.“ Um gewisse Formalien kommt man allerdings nicht herum, es gibt bestimmte Regeln, die einzuhalten sind. Aber dann geht plötzlich gar nichts mehr, die rote Linie ist für mich überschritten, ich kann nicht mehr! Hals über Kopf und mitten im Vortrag fahre ich in mein Zimmer und lege mich ab. Natürlich ärgere ich mich etwas, dass es ausgerechnet beim Seminar mit dem Sitzen nicht so gut klappt, aber es hilft ja nichts. Das Gespräch mit meinem Helfer und ein weiteres Kapitel in meinem Hörbuch bringen mich auf andere Gedanken. Da die Zeit ziemlich knapp ist, nehme ich das Mittagessen auf dem Zimmer ein und schaue nebenbei, wie es St. Pauli, die Lieblingsmannschaft meines Helfers, nicht gebacken bekommt, einen Vorsprung über die Zeit zu retten.

Informativ: Wir bekommen einige interessante Vorträge zu hören

Es geht weiter mit einer „Traumreise“, auf der uns der Sozialberater zu uns selbst finden lässt. Ganz langsam liest er uns alle Halbhandlungsschritte vor, die wir umsetzen sollen. Zuerst entspannen wir uns, was mir nicht wirklich gelingt. Danach begeben wir uns auf eine Reise durch unser Leben mit unserer Behinderung, kommen an so mancher Situation vorbei, die wir erlebt haben. Alles schön und gut, aber ich könnte verzweifeln mit meinem Bein und muss mich nach der Kaffeepause schon wieder hinlegen. Ich komme zum Teil Beratung viel zu spät, aber immerhin bin ich beim fiktiven Beratungsgespräch mit dabei. Zwei meiner Kontaktpersonen-Kollegen „dürfen“ die Probe aufs Exempel machen. Der eine soll den anderen wegen einem Problem beraten. Ich finde, die machen das beide richtig gut, trotzdem gibt es danach eine rege Diskussion mit einigen Verbesserungsvorschlägen. Genauso muss es sein! Der zweite Versuch wird dann deutlich besser.

Small Talk beim Kaffee trinken: Pausen sind immer willkommen!

Dieses Mal fahre ich direkt mit zum Abendessen, zum Glück mit lauter netten DGM-lern. Eine der Teilnehmerinnen frägt gleich nach, ob ich danach noch mit in die Kneipe komme. Das lasse ich mir dieses Mal nicht zweimal sagen. Zuvor mache ich nähere Bekanntschaft mit dem „großen, kasachischen Bären“ Vitali und seiner Mutter. Die zwei sind ein absolut geniales Pärchen, unsere Unterhaltung mit ihnen gestaltet sich ziemlich lustig. Vor allem wenn sie beginnen, über ein bestimmtes Thema zu diskutieren. Ich bin fasziniert, wieviel Geduld Vitali aufbringt, wenn seine Mutter etwas nicht richtig versteht. Er geht echt äußerst lieb mit ihr um, einfach bewundernswert. In der Kneipe wird er richtig redselig und erklärt mir, wieso er in so einem großen E-Rollstuhl mit vergleichsweise riesigen Rädern herumfährt: „Weißt du, ich muss eben auch im Winter bei Schnee zur Arbeit kommen.“

Gute Unterhaltung: Ziemlich lustig geht’s in der Hotelkneipe „History“ zu.

Mit den anderen Kontaktpersonen, die mit in die Kneipe gekommen sind, wird es ziemlich lustig. Einer von „uns“ gibt eine Geschichte über den „ultimativen Bürokratie-Wahnsinn“ in Deutschland zum Besten. Schön plastisch und unterhaltsam erzählt er uns davon, wie er wegen einem völlig simplen Lenkrad-Knauf nicht weniger als sieben Ämter aufsuchen musste. Obwohl der Knauf wegen nachlassender Muskelkraft zweifellos die Sicherheit beim Autofahren erhöht, nahm unser Kollege große Mühen und Kosten auf sich, um den kleinen Knauf „absegnen“ zu lassen. Natürlich könnte man sich darüber zurecht aufregen, aber an diesem Abend haben wir an dieser Geschichte unsere helle Freude!

Meine persönliche E-rkenntnis des Tages: Schmerzen in den Beinen können echt nervig sein.

Die E-Gebrauchsregel des Tages: Lass dir nie von einem Behörden-Marathon die Laune vermiesen!

Ich bin zur Einsteigerschulung für Kontaktpersonen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) eingeladen. Unlängst habe ich die Aufgabe als Kontaktperson bzw. erfahrene Ansprechperson für andere Mitglieder mit Schwerpunkt auf dem Bereich Hilfsmittel übernommen. Kontaktpersonen sind ein elementarer Bestandteil der ehrenamtlichen Arbeit des Selbsthilfevereins. Nachdem ich letztes Jahr mit dem Zug nach Hohenroda (mitten in der ländlichen „Pampa“) bei Fulda gefahren bin, ziehe ich es dieses Mal vor, ganz entspannt mit dem Kleinbus anzureisen. Nach der Ankunft im Hotelpark Hohenroda stoßen wir aber auf ein erstes kleines Problem: Ich hatte ein Zimmer mit getrennten Betten geordert, da ein Großteil meiner Helfer wegen des Geräusches meines Beatmungsgerätes nicht neben mir im Doppelbett schlafen kann. Das gewünschte Zimmer stellt sich vor Ort als zu klein für meine Bedürfnisse heraus. Das Ende vom Lied: Wir werden in zwei getrennten Zimmern untergebracht. Denn völlig unausgeschlafen zu sein, wäre zum einen für meinen Begleiter eine Qual und ich hätte gleich zweimal nichts von ihm. Trotzdem ist es beileibe keine ideale Lösung. Wir machen zwar in der Nacht eine Zeit aus, wann mein Assistent nach mir schaut. Aber wenn ich unvorhergesehen dringend Hilfe brauche, kann ich niemand rufen und bin quasi aufgeschmissen. Obwohl wir äußerst sorgfältig und nach allen Regeln der Kunst alle! denkbaren Steckverbindungen überprüft haben und eigentlich nichts passieren kann, bleibt ein ungutes Gefühl, wenn die Türe zugeht. Ich bin nicht gerade entspannt und brauche deutlich länger, bis ich einschlafe.

Der zweite Negativpunkt ist die mangelnde Barrierefreiheit des in die Jahre gekommenen Hotels. Aber die Serviceleute versuchen wirklich alles, um den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten. In meinem Fall äußert sich das in Form einer „Betterhöhung“, die zwar ein Provisorium darstellt, meinem großen Helfer den Transfer von mir ins Bett und zurück aber spürbar erleichtert. Außerdem gibt es eine Rampe aus Plastik, welche die Stufe in die Duschkabine deutlich entschärft. Nicht zu vergessen das geniale Essen, gleich zweimal warm am Tag. Besser geht’s nicht für einen passionierten Fleischesser und einen großen, starken und hungrigen Assistenten. Eine schöne Aussicht auf eine unbebaute und leicht geschwungene Landschaft genießen wir überdies.

Wunderschönes Licht: Die Morgensonne lässt den Hotelpark in neuem Glanz erstrahlen.

Meine Zeitplanung ist zur Abwechslung einmal großzügig und ich habe noch die Möglichkeit, mich auszuruhen. Wenig später geht es mit der Begrüßung los. Bevor ich in den schon vollbesetzten Konferenzraum hineinrolle, schnappe ich zu meiner Erheiterung noch einen Kommentar vom Bundesgeschäftsführer der DGM, Horst Ganter, auf: „Echt gut, endlich mal jemand ohne Bayern-Emblem hinten drauf!“ Für ein intensiveres Gespräch über Fußball ist leider keine Zeit. Ich bekomme zusammen mit meinem Helfer noch einen Platz. Rechts neben uns sitzt in seinem großen E-Rollstuhl der Riese Vitali! Er hat einen leichten Akzent und ich denke, er versteht mich nicht gut mit meinem Schwäbisch. Aber weit gefehlt, er versteht alles, von Anfang an habe ich seine Sympathie gewonnen, er mag mich. Eine Vorstellungsrunde mit mir und den anderen Kontaktpersonen eröffnet das Programm. Das Altersspektrum der Anwesenden reicht von geschätzten 25-65 und ich bekomme mal wieder einen Eindruck, wie vielfältig sich verschiedene Muskelkrankheiten auswirken können. Gemeinsamkeiten gibt es trotzdem genug: Alle sind motiviert und gut drauf, wollen sich für die DGM und ihre Mitglieder einbringen. Und alle sind sehr offen und unterhaltsam! Der DGM-Sozialberater aus Freiburg führt uns die nächsten drei Tage durchs Programm. Zuerst erfahren wir etwas über den Verein DGM sowie dessen Aufbau und Strukturen, was interessanter ist wie es sich anhört.

Facettenreich: Die Teilnehmer des Seminars könnten unterschiedlicher nicht sein.

Derweil sind die Schmerzen in meinen Beinen vom langen Sitzen schon ziemlich stark. Das ist zum Glück nicht immer so, aber dummerweise an diesem Wochenende und so muss ich nach dem ersten Vortrag abbrechen. Da meine Pause recht lange ausfällt, bin ich ziemlich spät beim Abendessen dran. Wir erwischen nur noch einen Tisch, der nicht speziell für DGM-Leute reserviert ist und müssen ein Gespräch über uns ergehen lassen, das hauptsächlich aus Stammtischparolen bestehen. Noch unglücklicher ist die Entscheidung, Fußball zu schauen, während es sich die meisten anderen in der Hotelkneipe gut gehen lassen. Das Problem ist nämlich, dass mein unsäglicher „VfB“ sang- und klanglos verliert. Aber ich bin es ja gewohnt in dieser Saison und am nächsten Morgen geht’s frisch motiviert zum Vortrag über Genetik und verschiedene Typen von Muskelkrankheiten.

Fachexperte: Neurologe Professor Neuendorf ist ein Spezialist für Muskelkrankheiten.

Für die Aufgabe als Kontaktperson ist es einfach wichtig, ein Basiswissen über Muskelerkrankungen zu haben. Für meinen Geschmack ist der Vortrag aber etwas zu lange und ausführlich. Genau das richtige für meine Schwester, die Medizin studiert… Aber kein Vorwurf an Professor Neundorf, Neurologe und Mitglied des DGM-Vorstandes, der früher sicher ein sehr feinfühliger und verständnisvoller Arzt war. Er ist einfach sympathisch und ich genieße es förmlich, mich mit ihm zu unterhalten. Außerdem war er lange in der Kurpfalz tätig, meiner „zweiten Heimat“.

Meine persönliche E-rkenntnis des Tages: Menschen mit Muskelerkrankung können total unterschiedlich und doch eine große Familie bilden.

Die E-Gebrauchsregel des Tages: Ein geeignetes Hotel mit serviceorientiertem Personal ist im Endeffekt nur Nebensache, aber trotzdem Gold wert!