Und jetzt wird wieder in die Hände gespuckt… :-)

Am Freitagabend wird erst mal gefeiert, der Veranstalter lädt zur Kongress-Party ein. Diese findet in diesem Jahr außerhalb statt, im Muffat-Werk, nur ein paar Meter vom Hotel entfernt. Hier gehen in drei verschiedenen Räumlichkeiten Partys, Konzerte und weitere Veranstaltungen über die Bühne. Bis die Sause auch bei mir richtig ankommt, sind erst mal ein paar typische Hindernisse zu überwinden. Die Fahrt zur Party-Location ist mit übelsten Kopfsteinpflastern bestückt, was meine Ankunft aber glücklicherweise nur minimal verzögert. Dann geht es rein in den Schuppen 🙂 donnernde Musik kommt mir entgegen von einer Cover-Band, die kräftig einheizt. Bis ich zum leckeren Buffet komme, muss ich mich erstmal durch eine dicht gedrängte Menschenmenge hindurchkämpfen. Auch wenn mich der Kongresspräsident persönlich dabei unterstützt, sind solche Situationen für mich kein Vergnügen. Aber das nette Gespräch mit einem Hilfsmittel-Vertreter für Menschen mit Tracheostoma entschädigt mich ganz schnell wieder. Nach dem ersten Glas Wein komme ich langsam in Fahrt und bin geradezu euphorisiert, als Doktor Hirschfeld den Auftritt seiner exquisiten privaten Band ankündigt!

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MAIK-Party 2014: Wie immer beste Stimmung! Foto: Intensive Home Care Consulting (IHCC)/Sebastian Heise

Dann lässt er es mit ein paar coolen Songs ordentlich krachen. Ich suche mir eine Ecke, in der ich nicht ständig versehentlich angerempelt werde 🙂 Die Stimmung wird immer besser und immer mehr Frauen beginnen direkt vor mir zu tanzen. Als ein E-Rolli-Kollege mit quietschenden Reifen und Blinklicht begeistert Pirouetten dreht, gibt es auch bei mir kein Halten mehr. Gekonnt und in einem ganz bestimmten Rhythmus fahre ich mit meinem Gefährt hin und her, vor und zurück! Den Frauen scheint es tatsächlich zu gefallen und ich bin natürlich plötzlich voll in meinem Element. Dummerweise liegt mir meine Helferin schon länger in den Ohren, dass sie jetzt dann mal ins Bett möchte… Echt schade, aber ich kann sie gut verstehen und gebe dem Drängen bald nach. Vier Tage alleine mit mir unterwegs ist schon anstrengend, zumal sie auch eine gewisse Verantwortung für mich hat! Naja, außerdem soll man ja immer gehen, wenn es am schönsten ist 🙂 wir hauen also ab und im Hotelzimmer angekommen, überfällt auch mich die Müdigkeit.

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lebendige Diskussion: Die Analyse danach Foto: Intensive Home Care Consulting (IHCC)/Sebastian Heise

Am nächsten Morgen schicke ich meine Helferin erstmal zum Frühstücken, damit sie auch richtig fit ist, wenn sie mir beim Vortrag assistiert. Ich mache es mir noch ein bisschen gemütlich und lasse mir in groben Zügen meinen Vortrag durch den Kopf gehen. Klappt schon ganz gut, aber bei der Generalprobe fallen mir noch einige Ecken und Kanten auf… Etwas angespannt, aber nicht wirklich nervös fahre ich in Richtung Vortragssaal. Natürlich bin ich mal wieder zu spät, ich werde sogar schon gesucht 🙂 Das Gute ist, dass ich kaum mehr Zeit zum Nachdenken habe und sofort auf die Bühne fahre. Ich bin bei mündlichen Prüfungen und Referaten sowieso nicht besonders nervös, so dass ich dieses Mal den totalen Tunnelblick habe und kaum registriere, wer war alles im Publikum sitzt. Der Vortrag läuft bestens und zur Krönung lasse ich am Schluss mein Beispiel-Video laufen.

Mein Arzt Doktor Wiebel befindet zu Beginn seines Vortrag-Teils, dass der Inhalt des Videos eine sehr kreative Idee von mir gewesen sei. Eine größere Wertschätzung für meinen Vortrag kann es gar nicht gehen. Der Dritte im Bunde ist ein Pfleger, der einen querschnittsgelähmten Mann mit Mukoviszidose versorgt, ein echtes badisches Urgestein in alternativen Klamotten. Bis kurz zuvor wusste er gar nicht, dass er einen Vortrag halten soll, er war auf eine Diskussion eingestellt. Dafür schlägt er sich ziemlich wacker und setzt genau das um, was wir brauchen: ein Mann der Tat, der total authentisch wirkt und ein paar Situationen sehr realistisch rüberbringt. Danach kommt es sogar zu einer kleinen Diskussion. Da kann ich nur sagen, Ziel erreicht! Wenn ein Vortrag die Leute zum Diskutieren anregt, war er zumindest nicht schlecht und hat Interesse geweckt. Natürlich stimme ich sofort vehement zu, als sich Doktor Wiebel danach fragt, ob ich mit der Umsetzung unseres Vortrags zufrieden mit. Auf jeden Fall und es hat sich gelohnt, dass ich ihn überredet habe, dieses Jahr beim MAIK aufzutreten.

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Hochkonzentriert: Der Referent und seine Assistentin Foto: Intensive Home Care Consulting (IHCC)/Sebastian Heise

Danach führe ich noch ein paar sehr interessante Gespräche, um dann endlich die aktuellen Zwischenstände der Fußballbundesliga mit zu bekommen. Na toll, der VfB liegt natürlich mal wieder hinten… Als ich etwas später vom Hotelzimmer zurückkomme, um die zweite Halbzeit in voller Länge in der Hotellobby anzuschauen, sehe ich wohl eines der verrücktesten Spiele der Bundesliga-Geschichte. Nach dem Spiel denken die meisten Hotelgäste zwar, dass ich völlig bekloppt bin, aber immerhin gewinnt der VfB fünf zu vier!! Danach wird natürlich angestoßen auf meinen gelungenen Vortrag und nicht zu vergessen, den grandiosen Sieg 🙂 Spätestens am nächsten Tag morgens um zehn Uhr auf der S-Bahn-Etage des Münchner Hauptbahnhofs, werde ich in die raue Wirklichkeit zurückgeholt. Wir sind gut in der Zeit und trotzdem ist alles Makulatur, da beide Aufzüge nach oben in die Bahnhofshalle defekt sind. Da am Hauptbahnhof derzeit eine große Baustelle ist, fällt auch der alternative Lastenaufzug flach. Also, bitte nochmal einsteigen, eine Station zurückfahren und von dort aus zu Fuß bzw. zu Rad zum Hauptbahnhof fahren. Glücklicherweise fährt gleich eine Stunde später der nächste ICE, dessen Rollstuhlplatz sogar noch frei ist.

Special-Highlight für diesen Blog 🙂 Proben für das Vortrags-Video:

Versuch 1    Versuch 2     Versuch 3    Versuch 4     Versuch 5

Meine persönliche E-rkenntnis des Tages: Es ist immer ein Erlebnis, Vorträge zu halten, vor allem mit coolen selbstgemachten Videos.

Die E-Gebrauchsregel des Tages: Zwei kaputte Aufzüge an einem Hauptbahnhof in Deutschland sind viel besser als ein streitbarer Lokführer-Streik.

MAIK 2014 – Beatmungskongress reloaded!

Als ich dieses Mal zum Kongress nach München fahre, nehme ich mir nicht vor, danach auf meinem Blog darüber zu berichten. Denn im Prinzip läuft ja alles gleich ab, nur der Inhalt meines Referats wird ein anderer sein. Und auch hier nichts Neues, ich habe es tatsächlich wieder geschafft, den Vortrag vorher nicht fertig zu bekommen… Sehr zum Leidwesen meiner Helferin, die mich zusammenfaltet, als mir in der Straßenbahn auffällt, dass ich meine kompletten Kongressunterlagen auf dem Schreibtisch vergessen habe! Sollte sich dann aber als problemlos erweisen 🙂 ach ja, mein Vortrag beschäftigt sich seit mit „Grenzen der Selbstbestimmung bei Beatmung“ in Kooperation mit meinem geschätzten und langjährigen Lungenarzt aus der Thoraxklinik Heidelberg Doktor Wiebel. Auf meinen Wunsch hin hat er sich bereit erklärt, mich in München vortragstechnisch zu begleiten. Der Vortragsblock gliedert sich in drei Teile. Die Grenzen der Selbstbestimmung bei Beatmung werden aus Sicht des Betroffenen, also von mir, aus Sicht des Arztes und eines Pflegers betrachtet.23102014154

Die Zugfahrt läuft reibungslos ab, auch die Fahrt mit der S-Bahn zum Hotel stellt kein Hindernis dar. Ich habe aus dem Fiasko von letztem Jahr gelernt (ich berichtete http://marcel-gibtgas.de/2014/02/07/maik-2013-klappe-die-erste-der-fluch-der-oeffentlichen-verkehrsmittel/). Im Hotelzimmer ist scheinbar alles wie gehabt, scheinbar… Bis wir zu unserem Schrecken feststellen, dass sich neben dem Bett keine Steckdose für mein Beatmungsgerät befindet sich. Also ab an die Rezeption: Verlängerungskabel eins ist viel zu kurz, die zweite Variante ist schon deutlich besser! Dennoch müssen wir ziemlich improvisieren, das Gerät muss aufs Bett und der Beatmungsschlauch nimmt fast die komplette Matratze für sich in Anspruch. Aber das war noch nicht alles: Zu meinem großen Entsetzen haben wir tatsächlich mein Infrarot-Schnittstelle für den Laptop vergessen… Das ist mein Zugang zur Außenwelt, dieses Teil ermöglicht es mir, den Laptop meiner Rollstuhlsteuerung zu bedienen! Das wird ein Spaß, so wohl für mich als auch meine Helferin. Sie darf jetzt alles machen, was ich in meinem Vortragsmanuskript verändern möchte. Immerhin ist sie fit am PC und macht sogar laufend Verbesserungsvorschläge 🙂 mit ein bisschen Humor und guten Willen kommen wir ganz gut voran.

23102014158Am nächsten Morgen komme ich tatsächlich pünktlich zum Eröffnungsreferat durch den super genialen Ex-Politiker Heiner Geißler. Schon weit über 80 und geistig noch kein bisschen müde! Auch von einer Grippe lässt er sich nicht aufhalten. Von den klaren Aussagen seiner Rede habe ich ja schon kurz auf meiner Facebook-Seite berichtet. Schon allein dieser Auftritt macht die Kongressteilnahme wieder zu einem Erlebnis. Danach wird der diesjährige Kongress-Award an eine Pionierin der Heimbeatmung, Dr. Angelika Bockelbrink, vergeben. Sie begann in den achtziger Jahren in der Münchner Einrichtung Stiftung Pfennigparade gegen alle möglichen Widerstände, Menschen mit Atemproblemen zum beatmen. Damals hielten die meisten Ärzte nichts von dieser Methode. Daher an dieser Stelle auch ein Hoch auf die vielen Betroffenen, die damals den Mut hatten, der Ärztin zu vertrauen. Das waren echte Pioniere, von denen ich und viele andere heute profitieren.

25102014159Mehr zufällig komme ich mit einem Pflegedienstleiter ins Gespräch, der mit seinem Dienst einige beatmete E-Rollstuhlfahrer versorgt. Wir unterhalten uns über die Leistungen der Beatmungspioniere, angelernte Assistenten und Selbstbestimmung. Beim Verabschieden lädt er mich noch ein, doch irgendwann mal in Koblenz vorbeizuschauen. Er möchte sich dann auf jeden Fall mit mir treffen und mir davor noch einige in seiner Tipps für. Das ist doch einer der wichtigsten Gründe, auf so einen Kongress zu fahren: Interessante Menschen zu treffen und sich auszutauschen, neue Sichtweisen und Impulse zu bekommen! Natürlich wäre es toll gewesen, wenn ich noch ein paar mehr Vorträge mitbekommen hätte, aber am wichtigsten ist halt erst einmal, dass der eigene Vortrag sitzt! Auf dem Hotelzimmer mache ich meine PowerPoint-Präsentation fertig, nur ein paar wenige Stichworte, das reicht völlig. Weniger ist schließlich mehr! So ein Vortrag lebt von den persönlichen Erfahrungen und prägnanten Beispielen und manchmal von einem selbstgedrehten Beispiel-Video. Dazu aber mehr im nächsten Blog-Eintrag!! 🙂

Meine persönliche E-rkenntnis des Tages: Es gibt tatsächlich barrierefreie Hotelzimmer ohne Steckdose neben dem Bett…

Die E-Gebrauchsregel des Tages: In Sachen Pflege und Behinderung brauchen wir unbedingt wieder mehr Fachkompetenz der Politiker. Einer hat es schon vor vielen Jahren verstanden!